"Patiëntje van de maand"

Patiënt in de kijker: Frandy Stiv Lopez De León
25 juli 2005
Aldea patí

December 2007, hoewel dit de jaarlijkse vakantie was voor het centrum in San Rafael, besloot ik toch de hele maand therapie geven. Een gat van een maand zou de revalidatie van de patiënten niet ten goede komen. Trouwens na amper 3 maanden werken had ik nog niet bepaald nood aan vakantie en ik prefereerde die op te sparen voor mijn bezoek in 2008. Een rustige voormiddag in de warmste periode van het jaar. Sommigen raakten al wat in eindejaarsstemming en af en toe durfde er wel eentje zijn therapie te vergeten. Een jonge vrouw met een kind op de rug gebonden kwam het schooltje binnenpiepen. Ze had horen vertellen dat wij haar zoontje misschien zouden kunnen helpen. Ik sprong op, blij met het vooruitzicht op wat werk en een potentieel nieuw patiëntje dat ik hopelijk zou kunnen helpen.

Het jongetje heette Frandy Stiv Lopez De León (iedereen heeft hier twee voor- en familienamen). Ik hou het bij Frandy. Mama Sarvia begon zich toch serieus zorgen te maken. Frandy, 2 jaar en 4 maanden oud, stapte niet, zat niet zelfstandig en sprak niet. Een jaar geleden had ze al opgemerkt dat de ontwikkeling van haar zoontje precies niet zo normaal verliep. Toch consulteerde ze hiervoor geen arts; er was geen geld. Onlangs kon ze gratis in het gezondheidscentrum terecht en daar wist men Frandy’s probleem in 1 woord te diagnosticeren: Calciumtekort. Geef hem gewoon calcium en het komt wel in orde.

De moed zonk me in de schoenen, weeral zo’n incapabele arts. Ik ben dan geen pediater, maar volgens mij zijn volgende symptomen nog altijd niet het gevolg van calciumtekort. Frandy vertoonde veel spanning in zijn armen en benen en zijn rechterhand opende hij niet. Hij had zwakke spieren, wat vooral uitgesproken was in de rechter lichaamshelft en extreme spierverkortingen thv de benen. Met veel moeite hield hij zijn hoofdje enkele seconden rechtop, zakte altijd naar rechts en viel om als hij zat. Frandy kon niet zelfstandig rechtstaan en ging automatisch op de tenen staan door de spasticiteit en de korte kuitspieren. Hij kon niet rollen, sluipen of kruipen. Hij zei slechts 3 woordjes (papa, mama, agua), huilde heel veel, had geen honger en at bijna niets.

Volgens de mama was Frandy te vroeg ter wereld gekomen via keizersnede en woog toen amper 2 kg. Over de zwangerschapsduur moest ze lang nadenken; 5 maanden en 2 weken? Het leek een gok, maar ze was duidelijk prematuur bevallen en niet zonder de nodige complicaties. Dit gegeven en bovenstaande observaties in het achterhoofd, vermoed ik eerder een diagnose in de richting van cerebrale parese (hersenverlamming), dan kortweg calciumtekort.

Een ander probleem was het gebrek aan hygiëne. Het lichaampje van de jongen zat onder de rode korstjes van vermoedelijk vlooienbeten. Daarnaast werd mijn adem afgesneden door een indringende urinegeur en arriveerde de jongen geregeld met een doorweekte luier. Een heel delicaat probleem. Om mezelf en ook de andere kinderen te beschermen verkoos ik met handschoenen te werken. Frandy had hieraan een hekel en zette zijn keel al open bij het zien van die rubberen dingen.

Hoewel ik geen correcte diagnose had, wist ik voldoende om een programma op te stellen: spieren versterken en rekken, mobiliseren, oprichten van hoofd en romp, leren zitten, rollen, sluipen, kruipen, evenwicht en vooral de rechterzijde stimuleren. Hij moest ook telkens een halfuur geverticaliseerd worden (zie foto). Daarnaast was educatie naar de mama toe belangrijk: Haar kind goed positioneren op de rug zodat hij niet steeds scheef zou hangen.Goede verzorging van de wondjes en voorzichtig meldde ik dat het belangrijk was Frandy goed te wassen om dergelijke problemen te voorkomen (ik dacht natuurlijk ook aan de doordringende urinegeur). Ze zou thuis zelf moeten oefenen met Frandy, de rechterhand constant stimuleren en veel praten tegen hem (meer dan alleen maar dada, papa,...)

Frandy evolueerde in een mum van tijd van een krijsend, tegenspartelend wezentje, naar een altijd lachend voorbeeldpatiëntje. De statafel is zijn favoriete plekje geworden. Ondertussen heeft hij al wat kracht bijgewonnen, opent hij zijn rechterhandje op vraag (zie foto), zit hij meer dan een minuut zonder om te vallen en houdt het hoofdje reeds langer rechtop. Sinds kort herhaalt hij mijn woorden en volgens de mama durft hij wel ‘vuile woorden’ te zeggen. Dit heb ik hem nochtans niet geleerd. Hij is verzot op blokjes en daar maak ik handig gebruik van om hem te laten rollen, wat hij ondertussen zelfstandig doet. Sluipen en kruipen lukt beetje bij beetje, maar er is natuurlijk nog een lange weg te gaan vooraleer Frandy zelfstandig zal kunnen staan en enkele stapjes nemen. De therapie geeft hem ook honger en hij eet ondertussen alles wat hij voorgeschoteld krijgt. Ondanks de moeilijke thuissituatie, houdt Sarvia er zich aan om Frandy 3 keer per week naar de therapie te brengen.

Een bezoekje aan hun woonst in de Aldea Patí (gehucht bij San Rafael) schetste de schrijnende situatie van het gezin, zoals er veel zijn in Guatemala. Na wat zoeken en vragen vond ik een smal, steil weggetje met blaffende honden dat naar hun huisje leidde. Het was niet meer dan een hok van houten planken en golfplaten met een bed, een tafeltje, 2 stoelen en een rek met kleren. Hier leefde ze met haar man en 2 kinderen. Buiten was een heel primitieve kookgelegenheid voorzien. Elektriciteit was er niet, behalve een zwak lampje afgetapt van het huis van haar schoonmoeder ernaast, en voor water kon ze daar ook terecht. De echtgenoot werkt op het veld en brengt dagelijks 17 quetzal mee naar huis (± 1.40 euro). Wetende dat ze wekelijks al 50 quetzal moeten uitgeven voor de melk van de kleinste, bestaat hun leven uit knokken om de eindjes aan elkaar te knopen, lenen bij familie en afbetalen.

Hoe moeilijk het ook is en weinig tijd ze heeft, toch is Sarvia gemotiveerd telkens een groot halfuur van Patí tot in San Rafael te stappen met Frandy op de rug gebonden. De vorderingen die hij de voorbije maanden gemaakt heeft, geven haar de moed om vol te houden. Binnenkort wil ik hem graag naar een neuroloog brengen voor een goede diagnose en om mijn behandeling daar zo goed mogelijk op af te stellen.

Zie foto's: Frandy: patiëntje van de maand